Pim in het beweegcentrum van het WKZ, maart 2021.
Dit is Pim. Pim is 8 jaar en patiënt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Pim is net voor zijn 4de verjaardag ziek geworden. Pim heeft juveniele dermatomyositis (JDM). JDM is een zeldzame auto-immuunziekte/ spierziekte, die spieren en de huid aantast.
Pim is nu 4 jaar intensief in behandeling in het WKZ om de ziekte in remissie te krijgen. Afgelopen zomer heeft Pim een stamceltransplantatie gehad in de hoop dat dit de ziekte in remissie zou brengen. Helaas heeft Pim 4 maanden na stamceltransplantatie weer een terugval gekregen.
Ondanks de maandelijkse opnames waar Pim medicijnen krijgt via het infuus, probeert Pim samen met zijn gezin een zo’n “normaal” mogelijk leven te leiden.
Pim opgenomen op de verpleegafdeling van het WKZ, samen met zijn moeder, april 2021.
Kinderarts-reumatoloog Bas Vastert, april 2021.
Bas is kinderarts-reumatoloog en samen met collega’s van de afdeling kinderreumatologie, het bewegingscentrum, maar bijvoorbeeld ook de kinderoogartsen en medische psychologie en maatschappelijk werk behandelt hij in teamverband kinderen met reumatische aandoeningen. Hij vind het bijzonder hoe hij gedurende lange tijd mee kan denken met en over de behandeling, maar ook over uitdagingen en tegenslagen die kinderen met een chronische ziekte zoals jeugdreuma en dermatomyositis tegenkomen. “Ondanks alle beproevingen door hun ziekte, zijn kinderen als Pim natuurlijk in de eerste plaats kind. Met een vaak bewonderenswaardige drang om nieuwe dingen te leren, om te spelen, om te groeien. Ik vind het een voorrecht om daarbij betrokken te zijn, in periodes aan de zijlijn, soms ook veel intensiever.”
Kinderfysiotherapeut Janjaap van der Net, april 2021.
“Kinderen met een reumatische ziekte ervaren beperkingen bij activiteiten door pijnlijke bewegingen en stijve spieren of gewrichten”, zegt kinderfysiotherapeut JanJaap.
Medicijnen die gericht zijn tegen de ontstekingen in deze spieren en gewrichten moeten dit verbeteren. Om te bepalen hoe actief de ontsteking is en of de medicijnen hun werk doen onderzoekt hij in welke mate het bewegen beperkt is: of het door spierenzwakte of door spierstijfheid komt, door gewrichtspijn of een bewegingsbeperking van het gewricht. Herhaalde testen zijn nodig om te kunnen zien wanneer de behandeling succesvol is. Van de patiënt wordt gevraagd om goed zijn best te doen bij iedere test.
Laborant Remco Erkens, april 2021.
Remco werkt als laborant in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Als je kijkt naar onderzoek hier over het algemeen dan zijn er verschillende richtingen. Zo zijn er mensen die onderzoeken opzetten om nieuwe medicijnen uit te proberen of de effectiviteit en bijwerkingen van bestaande medicijnen te volgen in patiënten. Maar ook onderzoek wat meer kijkt naar de achtergrond van de ziekte. Dit door bijvoorbeeld cellen uit bloed of gewrichten te isoleren en daar met verschillende technieken naar te kijken. Aan deze cellen kun je ook medicijnen toevoegen om te kijken wat er met die cellen gebeurd. Dit is minder ingewikkeld kijken dan in de hele mens en geeft geen bijwerken aan de patiënt zelf. Deze medicijnen kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat immuuncellen bepaalde signaal stoffen minder gaan produceren om zo onsteking te verminderen.
Pim thuis stoeiend met zijn vader en grote broer Jop, mei 2021.
Pim en Jop voor het huis op de step, mei 2021.
Pim is een heel positief en vrolijke jongen. Laat zich door zijn spierziekte niet tegenhouden. Doet mee met het sporten op school en gaat zwemmen. Meestal gaat hij hierbij tot het uiterste, maar altijd met een lach op zijn gezicht. Daarna is hij wel moe, maar blij dat hij “gewoon” mee kan doen, net als zijn vriendjes en leeftijdsgenootjes.